Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, epilepsi farkındalığı ve hasta hakları konusunda Türkiye’de yürütülen çalışmalara ilişkin açıklamalarda bulundu. Öztürk, derneğin 20 yılı aşkın deneyimiyle önemli bir toplumsal sorumluluk üstlendiğini belirterek şunları söyledi:
“Epilepsi ve Yaşam Derneği, Türkiye’nin tek ulusal epilepsi hastaları derneğidir. Resmî olarak 2021’de kurulmuş olsak da farklı isimler altında 20 yılı aşkın birikime sahibiz. Ekonomik koşullar nedeniyle faaliyetlerimizi durdurmuş olsak da epilepsi savunuculuğu, halkın bilinçlendirilmesi ve hastalarımıza destek verme mücadelemiz hiçbir zaman bitmedi.”
Derneğin uzun yıllardır Uluslararası Epilepsi Bürosu’nun (IBE) aktif üyesi olduğuna dikkat çeken Öztürk, çalışmaları şöyle anlattı:
“Ulusal ve uluslararası girişimlerde 22 yılı aşkın süredir aktifiz. Ülkemizin dört bir yanında gönüllü temsilcilerimiz, nörologlardan avukatlara, psikoterapistlerden basın mensuplarına kadar geniş bir profesyonel kadro ile 9 alt komite hâlinde hizmet veriyoruz. Bugüne kadar okul eğitimleri, sempozyumlar, sanat etkinlikleri ve seminerlerden oluşan 1.000’in üzerinde etkinlik gerçekleştirdik.”
Öztürk, derneğin toplumdaki farkındalığı artırmak için sanatın gücünden de yararlandığını vurgulayarak, Devlet Tiyatroları onaylı eğitim oyunu “Hoşça Kal Epilepsi”nin büyük ilgi gördüğünü söyledi. Ayrıca epilepsi temalı yeni sinema projesi hakkında bilgi vererek, “‘Başarın Kararında Saklı’ adlı filmimizin senaryosu tamamlandı ve şu anda Sinemalar Genel Müdürlüğü’nün değerlendirmesinde” dedi.
“Epilepsili bireyler için Türkiye tarihinde bir ilke imza attık”
Öztürk, Türkiye’de epilepsi hastalarıyla ilgili ilk yasal düzenlemenin derneğin öncülüğünde hayata geçtiğini belirtti:
“2021’de kabul edilen yönetmelikle, nöbetleri sona ermiş fakat ilaç kullanmaya devam eden epilepsili bireylerin ehliyet almasının önü açıldı. Bu, halk sağlığı açısından bir milattır. Ayrıca Sağlık Bakanlığı ile birlikte ülkemizin ilk Epilepsi Klinik Protokolü’nü hazırladık.”
Epilepsi ilk yardımı kamu spotunun Cumhurbaşkanlığı ve TRT iş birliğiyle yayımlandığını hatırlatan Öztürk, bu çalışmanın milyonlara ulaştığını söyledi.
“Ailelere destek veriyoruz, üniversitelere bilimsel katkı sağlıyoruz”
Derneğin yalnızca savunuculuk değil, psikososyal destek konusunda da önemli işler yaptığını kaydeden Öztürk, şu bilgileri paylaştı:
“Hastalarımıza ve ailelerine psikolojik destek sağlıyoruz. Üniversitelerde yürütülen 17’den fazla tez çalışmasına bilimsel katkı sunduk. İl Milli Eğitim Müdürlükleriyle yürüttüğümüz projelerde öğretmen ve öğrencilere farkındalık eğitimleri vererek epilepsi nedeniyle öğrencilerin okuldan uzaklaştırılmasının önüne geçmeyi hedefliyoruz.”
“17 şehirde her yıl tekerlekler epilepsi için dönüyor”
Öztürk, Dünya Epilepsi Günü kapsamında üç yıldır süren farkındalık konvoylarının bu yıl da 17 ilde devam edeceğini belirterek, “Bisikletler, motosikletler ve otomobillerle oluşturulan konvoylarımız, epilepsi farkındalığının toplumda yayılması için büyük bir etki yaratıyor” dedi.
Ağır engelli epilepsili bireylerin bile yapabileceği spor branşlarının belirlendiğini, bu projenin Türkiye Engelliler Federasyonu tarafından kabul edildiğini ve 2026’da hayata geçeceğini açıkladı.
“Bakanlıklarla yeni projeler başlıyor”
Ebru Öztürk, 2025 yılı itibarıyla birçok bakanlıkla yürütülen yeni çalışmalar hakkında da bilgi verdi:
“Milli Eğitim Bakanlığı bu yıl itibarıyla ortaokullarda akrilik resim, liselerde karikatür yarışmalarının düzenlenmesini onayladı. Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversitelerde birebir eğitimler verilecek. Milli Savunma Bakanlığı acemi birlikleri için bilgilendirme videolarımıza destek veriyor. Sağlık Bakanlığı ile WHO çalışmamız, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile Kültür Yolu Festivali kapsamında farkındalık projemiz sürüyor. Engelli epilepsililer için istihdam projemiz Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile ilerliyor. İçişleri Bakanlığı ile il temsilcilerimize yönelik eğitim programı hazırladık.”
Öztürk, sözlerini şu mesajla tamamladı:
“Amacımız, epilepsi ile yaşayan bireyler için daha kapsayıcı, daha bilinçli ve daha adil bir toplum oluşturmak. Bu mücadelemiz kesintisiz devam edecek.”